Niedawno jeden z bardzo znanych blogerów kulinarnych na prośbę, by włączył się w kampanię informacyjną o wyzwaniach związanych z celiakią, odpisał, iż dieta bezglutenowa to wyłącznie moda podsycana przez producentów żywności bezglutenowej. „To tak, jakbym przez lata udawał chorobę. Jakby ktoś kwestionował moje zmagania w wytrwaniu na niesamowicie restrykcyjnej diecie i próbach prowadzenia normalnego życia” - ze łzami w oczach skomentował tę wypowiedź Artur, dwudziestolatek chorujący na celiakię.
POLECAMY
Przypomnijmy – celiakia to autoimmunologiczna choroba polegająca na trwałej nietolerancji glutenu. Obecność glutenu toksycznego dla chorego prowadzi do zaniku kosmków jelitowych. U dorosłego, gdy jelito jest zdrowe, jego powierzchnia wraz z kosmkami jest tak duża, jak kort do tenisa! Gdy cierpi, przybiera postać gładkiej, kilkumetrowej rurki. Powierzchnia chłonna dramatycznie zmniejsza się, a do organizmu przestają trafiać składniki odżywcze gwarantujące dobrostan. Jedyną metodą leczenia celiakii jest stosowanie diety bezglutenowej do końca życia.
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej od 15 lat zmienia Polskę w kraj przyjazny tym, dla których jedynie ścisła dieta bezglutenowa może zapewnić zdrowie. Ta największa w kraju organizacja pacjentów na diecie ma już na koncie bardzo wiele osiągnięć. Stwierdzenie blogera – osoby rozpoznawalnej publicznie – to przykład, jak potrzebne są kolejne szerokie działania edukacyjne. Konieczna jest także współpraca z władzami, by te dostrzegły i zajęły się najbardziej palącymi wyzwaniami chorych na celiakię i ich rodzin.
Wróćmy jednak na chwilę do początku XXI wieku. Na hasło „dieta bezglutenowa” handlowcy, producenci żywności, właściciele lokali gastronomicznych, przedszkolanki i wychowawcy, robili ze zdziwienia wielkie oczy. Kupno bezglutenowych bułek, mąki czy makaronów, było nie lada wyzwaniem. Nikt na diecie nawet nie śmiał marzyć o wypadzie do restauracji, a rodzice dzieci z celiakią wznosili się na wyżyny pomysłowości, by zapewnić dzieciom zwyczajne dzieciństwo – chodzenie do szkoły, udział w imprezach klasowych czy w wakacyjnych wyjazdach.
- Jako matce dziecka z celiakią bardzo zależało mi na tym, aby przez dietę syn nie był wykluczany, by uczestniczył we wszystkich wydarzeniach szkolnych, brał udział w koloniach, poznał pełnię smaków – mówi Małgorzata Źródlak, jedna z założycielek i prezes Stowarzyszenia. – Kosztowało to sporo wysiłku, drobiazgowego planowania i skomplikowanej logistyki, a i tak nie zawsze wszystko się układało po naszej myśli. Wiedziałam, że tak nie powinno być, że to trzeba zmienić.
Małgosia założyła Stowarzyszenie z osobami, z których część do dziś pracuje w organizacji. W 15 lat udało im się m.in. przekonać kilkaset punktów gastronomicznych w całej Polsce do wprowadzenia kuchni bezglutenowej, przeszkolić tysiące pracowników kuchni szkół, przedszkoli, obiektów wypoczynkowych (w ramach projektu MENU BEZ GLUTENU), zorganizować kilkaset wydarzeń, w tym wszystkie edycje Międzynarodowego Dnia Celiakii, cztery edycje Gluten Free EXPO oraz konferencje, webinaria i warsztaty, napisać poradniki, którymi posługują się lekarze w kontaktach z pacjentami, wydać dwie książeczki o celiakii dla najmłodszych. Stowarzyszenie wprowadziło też na polski rynek międzynarodowy system audytowania i licencjonowania bezpiecznej żywności bezglutenowej „Przekreślony Kłos”. Lista licencjonowanych produktów obejmuje dziś ponad 2200 pozycji!
- Kilkanaście lat temu byłoby to nie do pomyślenia, aby pójść do lokalnego sklepu i wrócić z siatką zakupów. Społeczność bezglutenowa bardzo docenia dostępność, różnorodność i bezpieczeństwo bezglutenowej oferty z logo „Przekreślony Kłos” – podkreśla Paulina Sabak – Huzior, wiceprezes. – Co ważne, Stowarzyszenie cyklicznie wysyła do akredytowanego laboratorium również inne produkty opisane jako bezglutenowe i informuje, czy potwierdzają to wyniki badania.
Stowarzyszenie było i jest także głosem pacjentów w relacji ze służbą zdrowia i władzami. Działa na rzecz uproszczenia ścieżki diagnostycznej (obecnie badania może zlecać tylko gastroenterolog, a powinien lekarz POZ), ustanowienia standardu stałego monitorowania stanu zdrowia dorosłych pacjentów czy wprowadzenia obowiązkowych szkoleń z celiakii dla medyków różnych specjalności. Nie mniej istotnym jest dofinansowanie kosztów zakupu specjalistycznej żywności, będącej jednocześnie jedynym lekarstwem na celiakię.
- Z okazji urodzin Stowarzyszenia życzymy nam wszystkim, członkom bezglutenowej społeczności, abyśmy cieszyli się życiem, w którym nikt nie podważa naszych potrzeb i wyzwań, bez strachu, wstydu czy zażenowania z powodu celiakii oraz w poczuciu zaopiekowania przez specjalistów i wsparcia przez rządzących – mówi P. Sabak-Huzior, a M. Źródlak dodaje: - Obiecujemy, że przez kolejne 15 lat będziemy dokładać starań, by te życzenia przybierały jeszcze bardziej realny kształt.
Więcej informacji na www.celiakia.pl
#####
O Polskim Stowarzyszeniu Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej:
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej edukuje Polaków na temat celiakii i zmienia Polskę w kraj przyjazny dorosłym i dzieciom na diecie bezglutenowej już od 15 lat.
Stowarzyszenie jest największym w Polsce hubem informacyjnym na temat celiakii oraz diety bezglutenowej. Dzieli się swoją bogatą wiedzą i doświadczeniem.
Stowarzyszenie jest również największą organizacją pacjentów (ponad 5000 członków) z celiakią oraz innymi chorobami glutenozależnymi i występuje w ich imieniu. Posiada oddziały i wolontariuszy w całej Polsce. Należy do Zrzeszenia Europejskich Stowarzyszeń Osób z Celiakią (Association of European Coeliacs Societies).
Jest laureatem Honorowej Nagrody Zaufania dla organizacji pacjentów Złoty Otis 2018, przyznawanej przez środowisko medyczne.
Celiakia:
Celiakia to autoimmunologiczna choroba o podłożu genetycznym, charakteryzująca się trwałą nietolerancją glutenu, białka zawartego w zbożach (pszenicy, życie i jęczmieniu). Gluten wywołuje reakcję immunologiczną prowadzącą do zaniku kosmków jelita cienkiego, wypustek błony śluzowej, które zwiększają powierzchnię jelita i są odpowiedzialne za wchłanianie składników odżywczych. W efekcie wchłanianie pokarmu jest upośledzone, co prowadzi do wystąpienia różnorodnych objawów klinicznych. Jedyną metodą leczenia celiakii jest stosowanie ścisłej diety bezglutenowej przez całe życie.
