Dołącz do czytelników
Brak wyników

Newsy

11 maja 2021

16. Międzynarodowy Dzień Celiakii
Celiakia – mistrzyni w chowanego

33

- Różnorakie dolegliwości pacjentów, setki godzin spędzonych w przychodniach i szpitalach

- Niepewność, strach, a często bezradność i osamotnienie osób szukających przyczyn swoich dolegliwości

- Celiakia potrafi przybierać wiele twarzy, ujawniać się w dorosłym wieku i nie daje się łatwo odnaleźć

- Pacjenci czekają na diagnozę nawet 9 lat!

- Znacząca większość chorujących pozostaje niezdiagnozowana

16 maja odbędzie się 16. Międzynarodowy Dzień Celiakii. W tym roku pod hasłem „Celiakia – mistrzyni w chowanego”

 

POLECAMY

Anemia, bóle brzucha, migreny, osteoporoza, depresja, przewlekłe zmęczenie, problemy neurologiczne, z płodnością, z jamą ustną i wiele innych. Co łączy te wszystkie dolegliwości? To mogą być objawy celiakii. Celiakia jest mistrzynią w chowanego i potrafi znaleźć różne kryjówki.

Międzynarodowy Dzień Celiakii to najlepszy moment, aby mówić o tym, jak choroba potrafi się maskować. Dlatego Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej obchodzi go w tym roku pod hasłem „Celiakia – mistrzyni w chowanego” przez cały tydzień, już od 10 maja.

Pacjenci latami odwiedzają lekarzy rozmaitych specjalności, zanim uzyskają prawidłową diagnozę. Jednak nie wszystkim się to udaje. Większość chorych pozostaje nieświadoma swojej choroby i cierpi z powodu jej powikłań, czasem tak groźnych jak rak przewodu pokarmowego.

„Skojarzenie objawów z celiakią i wykonanie właściwych badań, poczynając od prostego badania krwi na przeciwciała, pozwoliłoby u tych chorych na szybsze uchwycenie choroby i rozpoczęcie leczenia” - mówi Małgorzata Źródlak, prezes Stowarzyszenia.

Tymczasem średni czas od wystąpienia zauważalnych, zgłaszanych objawów, które wiązały się z rozpoznawaną następnie celiakią, do uzyskania prawidłowej diagnozy, wynosi aż 9 lat! Taki wynik dało badanie „Wpływ choroby trzewnej na Twoje życie” dr n. med. Emilii Majsiak z Polsko-Ukraińskiej Fundacji Rozwoju Medycyny i prof. dr hab. n. med. Bożeny Cukrowskiej z Zakładu Patologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. Wzięło w nim udział ok. 1000 osób z celiakią, członków Stowarzyszenia.

Brak wiedzy na temat „masek” celiakii, niestety również wśród części lekarzy, stanowi ogromny problem. 

„Celiakia dotyczy około 1 procenta populacji, czyli choruje 1 na 100 osób, w większości są to kobiety. Celiakia jest więc jedną z najczęstszych chorób przewlekłych. Ponad 70 proc. przypadków zostaje zdiagnozowanych powyżej 20 r. ż. Co ciekawe, większość osób z celiakią ma w chwili postawienia rozpoznania prawidłową masę ciała lub nadwagę” - podkreśla prof. Hanna Szajewska, kierownik Kliniki Pediatrii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Celiakia nie jest więc chorobą małych dzieci i osób wychudzonych, wyłącznie z biegunkami i bólem brzucha – taki obraz choroby funkcjonował przez wiele lat.

„Rozpoczynamy tydzień świadomości objawów celiakii, szczególnie tych niekojarzonych zwykle z chorobą. Chcemy dotrzeć do osób niezdiagnozowanych, zwrócić ich uwagę na możliwe rozwiązanie zagadki złego samopoczucia i uwrażliwić lekarzy na problem. Celiakia to przecież mistrzyni w chowanego!” - dodaje Małgorzata Źródlak.

O objawach i diagnostyce celiakii można przeczytać na stronach Stowarzyszenia: https://celiakia.pl/ i https://www.facebook.com/celiakia

Z okazji MDC już we wtorek, 11 maja o godz. 18.00 odbędzie się otwarte bezpłatne webinarium „Celiakia – mistrzyni w chowanego” z udziałem dr hab. n. med. Wojciecha Marlicza z Kliniki Gastroenterologii Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego.

Obowiązują zapisy: https://celiakia.pl/celiakia-mistrzyni-w-chowanego-webinarium-z-gastroenterologiem/

16 maja Stowarzyszenie udostępni na swoich stronach treść listu otwartego do Ministerstwa Zdrowia, w którym wylicza wyzwania osób z celiakią oraz proponuje konkretne rozwiązania na rzecz poprawy sytuacji chorych. Wyraża również swoją gotowość do współpracy z Ministerstwem.

#CeliakiaMistrzyniwChowanego #MDC2021

Więcej informacji:

Magda Konstantynowicz, PR
e-mail: m.konstantynowicz@celiakia.pl, 513 023 627

O Polskim Stowarzyszeniu Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej:

Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej edukuje Polaków na temat celiakii i zmienia Polskę w kraj przyjazny dorosłym i dzieciom na diecie bezglutenowej już od 15 lat.

Stowarzyszenie jest największym w Polsce hubem informacyjnym na temat celiakii oraz diety bezglutenowej. Dzieli się swoją bogatą wiedzą i doświadczeniem.

Stowarzyszenie jest również największą organizacją pacjentów (ok. 5000 członków) z celiakią oraz innymi chorobami glutenozależnymi i występuje w ich imieniu. Posiada oddziały i wolontariuszy w całej Polsce. Należy do Zrzeszenia Europejskich Stowarzyszeń Osób z Celiakią (Association of European Coeliacs Societies). Jest laureatem Honorowej Nagrody Zaufania dla organizacji pacjentów Złoty Otis 2018.

Celiakia:

Celiakia to autoimmunologiczna choroba o podłożu genetycznym, charakteryzująca się trwałą nietolerancją glutenu, białka zawartego w zbożach (pszenicy, życie i jęczmieniu).  Gluten wywołuje reakcję immunologiczną prowadzącą do zaniku kosmków jelita cienkiego, wypustek błony śluzowej, które zwiększają powierzchnię jelita i są odpowiedzialne za wchłanianie składników odżywczych. W efekcie wchłanianie pokarmu jest upośledzone, co prowadzi do wystąpienia różnorodnych objawów klinicznych. Jedyną metodą leczenia celiakii jest stosowanie ścisłej diety bezglutenowej przez całe życie.

                                                                                                                                                                                

Przypisy